« Ο θάνατος ενός παιδιού
από καρκίνο, είναι σαν πολλοί θάνατοι μαζί...και η ανάγκη για να βρεθούν
καλύτερες θεραπείες, είναι πιο κρίσιμη από ποτέ »
Η 15η Φεβρουαρίου είναι
η ημέρα κατά του παιδικού καρκίνου, μία ημέρα για να τιμήσουμε και να σκεφτούμε
τα παιδιά και τις οικογένειες που επηρεάζονται από αυτή την ασθένεια.
Μεταξύ των περιπτώσεων
καρκίνου στον άνθρωπο, ο καρκίνος στο παιδί συνιστά μόλις το 1-3 % του συνόλου
και είναι 100 περίπου φορές σπανιότερος από τον καρκίνο του ενήλικα. Παρά τη
σπανιότητα αυτή είναι γνωστό ότι αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου από νόσο (10%
των θανάτων) στα παιδιά μετά τη βρεφική ηλικία και τη δεύτερη αιτία θανάτου
μετά τα ατυχήματα που ευθύνονται για το 44% της παιδικής θνησιμότητας.
Οι συχνότεροι τύποι του
παιδικού καρκίνου, είναι οι λευχαιμίες, το νευροβλάστωμα και ο όγκος Wilms, τα Hodgkin λεμφώματα και οι όγκοι
των οστών.
Ο καρκίνος ως νόσημα
μπορεί να έχει γρήγορη εξέλιξη (ίαση ή θάνατο), αλλά συχνότερα καταλήγει να
είναι χρόνιο νόσημα με πολλές ανεπιθύμητες σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις
τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένεια του. Γι’ αυτό το λόγο οι ερευνητές
που ασχολούνται με τον παιδικό καρκίνο, λαμβάνουν υπόψιν τους το γεγονός ότι
όλο και περισσότερα παιδιά επιζούν κι έτσι υπάρχει όλο και μεγαλύτερη ανάγκη
κατανόησης των επιδράσεων της νόσου στην μετέπειτα ζωή τους τόσο σε σωματικό
επίπεδο (επιρροές από φάρμακα) όσο και σε ψυχολογικό επίπεδο.
Χαρακτηριστικό
παράδειγμα επίπτωσης αυτής της ασθένειας αποτελούν, οι αλλαγές στην εξωτερική
εμφάνιση, συνέπεια της εφαρμοζόμενης θεραπευτικής αγωγής, οι οποίες ταλαιπωρούν
ψυχικά τα παιδιά. Η πτώση των μαλλιών, συχνό αποτέλεσμα της χημειοθεραπείας και
της ακτινοβολίας, έχει έντονη συναισθηματική επίδραση τόσο στα παιδιά με
καρκίνο όσο και στους γονείς τους.
Η εισαγωγή των παιδιών
στο νοσοκομείο αποτελεί μία ακόμη ψυχοπιεστική εμπειρία. Ορισμένοι από τους
σημαντικότερους παράγοντες που προκαλούν έντονο στρες είναι ο αποχωρισμός από
αγαπημένα πρόσωπα, η διαταραχή του καθημερινού ρυθμού ζωής της οικογένειας, οι
ερμηνείες και οι φαντασιώσεις του παιδιού σχετικά με την αρρώστια, τις
θεραπευτικές διαδικασίες στις οποίες υποβάλλεται ή τον πόνο που βιώνει. Επίσης,
έντονο άγχος μπορεί να προκαλέσει η ενδεχόμενη αλλαγή στη συμπεριφορά και στη
στάση των ανήσυχων γονιών του και οι «παράλογες» προσδοκίες του
ιατρονοσηλευτικού προσωπικού που απαιτεί από το παιδί πλήρη συμμόρφωση και
παθητική ή στωική αποδοχή της θεραπείας του.
Όσον αφορά το σχολικό
περιβάλλον το οποίο συνιστά μία σημαντική πτυχή στη ζωή ενός παιδιού, ιδιαίτερα
σημαντική θεωρείται η ομαλή επιστροφή του στο σχολικό περιβάλλον και η
επανένταξη του στην ομάδα των συνομηλίκων, που ενισχύουν την αίσθηση
«κανονικότητας», ότι η ζωή του αποκτά και πάλι ένα γνώριμο ρυθμό και ότι το
μέλλον εκτείνεται μπροστά του. Οι δάσκαλοι θα πρέπει να ευαισθητοποιούνται και
να πληροφορούνται σχετικά με τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας όπως επίσης και
με ποιο τρόπο θα αντιμετωπίσουν ανάλογες καταστάσεις και θα βοηθήσουν το παιδί
τόσο κατά τη διάρκεια της νόσου όσο και κατά την επανένταξή του στο σχολικό
περιβάλλον.
Επίσης, υπάρχει ανάγκη
υποστήριξης της οικογένειας του παιδιού με καρκίνο, η οποία έρχεται αντιμέτωπη
με απαιτητικές και δύσκολες συνθήκες ζωής, στα πλαίσια των οποίων θα πρέπει να
μάθει να ζει με την χρόνια κατάσταση της υγείας του παιδιού και με την
αβεβαιότητα για την πιθανή εμφάνιση υποτροπών της ασθένειας. Επισημαίνεται πως
και μόνο η διάγνωση ενός σοβαρού και δυνητικά θανατηφόρου νοσήματος, όπως είναι
ο καρκίνος, προκαλεί έντονη και διαρκή ψυχολογική φόρτιση στο παιδί και σε όλη
την οικογένεια.
Γίνεται λοιπόν κατανοητό
ότι η παρουσία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην οικογένεια έχει τεράστιο
ψυχολογικό, διαπροσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό κόστος.
Ολόκληρη η οικογένεια
(γονείς, ασθενής, αδέλφια και μέλη της ευρύτερης οικογένειας) θα πρέπει να
βοηθηθεί όσον αφορά την κατανόηση της ασθένειας, ο καθένας ανάλογα με το δικό
του επίπεδο ανάπτυξης και θα πρέπει να ενθαρρυνθεί ώστε να δεχτεί την ανάγκη
για άμεση θεραπεία και μακρά παρακολούθηση. Επίσης, οι γονείς θα πρέπει να
κατανοήσουν οτι είναι ανάγκη να συμπεριφέρονται στο παιδί που έχει προσβληθεί
από καρκίνο με τον ίδιο τρόπο όπως και στα άλλα υγιή αδέλφια.
Με την ανακάλυψη νέων
φαρμάκων, την εφαρμογή νέων θεραπευτικών μεθόδων και την συμμετοχή ιατρών πολλών
ειδικοτήτων στην αντιμετώπιση της νόσου, η εξέλιξη των μορφών καρκίνου της
παιδικής ηλικίας βελτιώθηκε θεαματικά τις τελευταίες δεκαετίες. Ωστόσο η
θεραπευτική αντιμετώπιση θα πρέπει να είναι ολιστική, σφαιρική και πολύπλευρη
αφού η χρόνια αρρώστια παρεμβαίνει στη γενικότερη συναισθηματική και κοινωνική
εξέλιξη του παιδιού και του εφήβου, γεγονός που απαιτεί την παροχή φροντίδας σε
πολλά επίπεδα συγχρόνως. Η στενή συνεργασία γονιών, εκπαιδευτικών και μελών του
προσωπικού υγείας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την αποτελεσματικότερη
προσαρμογή του παιδιού στη νόσο και τις επιπτώσεις της.
Η ψυχοκοινωνική στήριξη
παιδιών και οικογενειών είναι ένα αναπόσπαστο κομμάτι της συνολικής
αντιμετώπισης της ασθένειας. Οι Κοινωνικές Υπηρεσίες των
νοσοκομείων θα πρέπει να είναι αναπτυγμένες έτσι ώστε να διευκολύνουν τη
μέγιστη δυνατή επανένταξη των ασθενών με καρκίνο παιδικής ηλικίας στην
κοινωνία.
Πρέπει να αναλογιστούμε
την ευθύνη που έχει ο καθένας μας απέναντι στα παιδιά που μάχονται τον καρκίνο.
Αντί να αποστρέφουμε το βλέμμα μας ή να περιοριζόμαστε στον οίκτο, θα πρέπει να
κατανοήσουμε τις ανάγκες αυτών των παιδιών και να σταθούμε δίπλα τους. Μέγιστο
καθήκον όλων μας είναι η έμπρακτη στήριξη τους. Φαινόμενα απομόνωσης και
προκατάληψης που συνοδεύουν τη νόσο αυτή πρέπει να σταματήσουν να υφίστανται. Η
κρατική μέριμνα επιβάλλεται να στοχεύει σε ένα ολοκληρωμένο και αποτελεσματικό
σύστημα υγείας συμπεριλαμβανομένης της ιατρικής και ψυχοκοινωνικής παρέμβασης
με σκοπό όλο και περισσότερα παιδιά να κερδίζουν τη μάχη με τον καρκίνο και να
συνεχίζουν τη ζωή τους χαρούμενα και ανέμελα όπως τα υπόλοιπα παιδιά της
ηλικίας τους.
Αναστασία Χριστοπούλου
Κοινωνική Λειτουργός της
Τράπεζας Χρόνου Αιγάλεω- Χαϊδαρίου
Η Τράπεζα Χρόνου λειτουργεί στα πλαίσια του Δικτύου
Άμεσης Κοινωνικής Παρέμβασης Αιγάλεω-Χαϊδαρίου και εντάσσεται στο Επιχειρησιακό
Πρόγραμμα «Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού» του Υπουργείου Εργασίας, Κοινωνικής
Ασφάλισης και Πρόνοιας, που συγχρηματοδοτείται από το Ευρωπαϊκό Κοινοτικό
Ταμείο και από Εθνικούς Πόρους στο πλαίσιο του «ΕΣΠΑ 2007-2013».
Καλούμε όλες και όλους όσους επιθυμούν
να συνδράμουν σε αυτήν την προσπάθεια αλληλεγγύης και ανθρωπιάς να έρθουν σε
επικοινωνία με το Δίκτυο Άμεσης Κοινωνικής Παρέμβασης Αιγάλεω-Χαϊδαρίου στο τηλ. 210-53.20.551 και στην
ηλεκτρονική διεύθυνση (www.domesaigaleohaidari.gr )
